Zèbre et Asperger. Le témoignage d’Angélique, 27 ans.

Au départ, Angélique a répondu à mon appel à témoins dans le cadre d’un autre projet visant à sensibiliser sur les maladies invisibles. Mais en discutant, ce qui a un impact sur sa vie quotidienne et qui est invisible pour le monde extérieur, c’est son syndrome d’Asperger. Et elle me précise bien que ce n’est pas une maladie, c’est un trouble du spectre autistique. Comme elle est également zèbre, j’ai décidé de publier son témoignage, mais sur Rayures et Ratures. En me disant que, peut-être, d’autres personnes comme elle et comme la blogueuse Alexandra cumuleraient ce que cette dernière appelle « double exception ».

Zèbre et asperger, la double exception.

Angélique parle vite, très vite, mais avec une voix posée, et avec assurance. Tout en me parlant, elle marche, chez elle. Sur la pointe des pieds. Elle me raconte que suite à la lecture de Rayures et Ratures, elle a consulté puis passé le test WAIS pour mieux se comprendre. On lui a officiellement annoncé qu’elle était zèbre (c’est le terme qu’elle préfère employer), et expliqué son fonctionnement. Elle s’est reconnue également dans le blog d’Alexandra, Les tribulations d’une Aspergirl, mais me dit que le délai est beaucoup plus important pour avoir un diagnostic officiel de syndrome d’Asperger. Je me permets d’employer le mot diagnostic car c’est le sien. Celui qu’elle utilise, et qui résonne en elle. Pour les adultes, elle m’explique il y a une liste d’attente de plusieurs mois avant d’être officiellement diagnostiqué(e). La priorité est faite aux enfants, car un diagnostic d’Asperger leur permet d’adapter leur éducation.

Quand on se pose la question de savoir si l’on a un syndrome d’Asperger à l’âge adulte, cela vient souvent d’un livre, d’une lecture sur internet, ou d’une rencontre avec quelqu’un.

On se reconnaît, on s’interroge, puis on le fait confirmer par un psychologue ou un psychiatre. Ensuite, seulement, on fait les démarches CRA pour un diagnostic officiel. Il n’est pas forcément nécessaire d’aller jusqu’à ce diagnostic officiel, me dit-elle, mais celui-ci sert souvent à considérer un aménagement professionnel particulier. Parfois, certains vont jusqu’au bout parce qu’ils ont vraiment besoin de savoir, aussi. D’avoir une preuve. Angélique, elle, sait déjà.

« Je n’ai pas vraiment besoin d’un diagnostic officiel, je sais ce que je suis, la thérapie m’a permis de faire le point et surtout de faire la paix. Je sais maintenant que ce n’est pas de ma faute, et ça, c’est hyper important. Ce n’est pas quelque chose que l’on décide, on ne fait pas exprès d’être « comme ça », ce n’est pas de l’ordre du décisionnel ou du culturel. On est comme ça, c’est tout. Et ça, c’est difficile à comprendre pour l’entourage. C’est un soulagement aussi de savoir qui je suis, car que ce soit la douance ou l’autisme, pour mes parents j’étais un problème. Je ne suis pas un problème, je suis différente, c’est tout. »

Je connaissais très peu le syndrome d’Asperger. J’en avais entendu parler, de loin, j’avais lu des témoignages à ce sujet, mais j’avais envie de comprendre. De me rendre compte des manifestations de ce syndrome dans la vie quotidienne. Alors j’ai demandé à Angélique de me raconter un peu comment elle le perçoit.

Comment Angélique perçoit ses troubles du spectre autistique

Déjà, il y a des points commun avec la douance. Elle a une hypersensibilité, une empathie émotionnelle, une hyperesthésie, une très bonne mémoire. Mais elle a aussi un besoin absolu de rituels, d’habitudes, pour évacuer le stress lié à l’hypersensibilité et l’hyperémotivité. Tous les stimuli reçus du monde extérieur l’agressent. Le bruit, la lumière, les contacts.

Alors, la routine l’aide à évacuer ces tensions. Elle développe des petites manies qui l’aident à passer outre ces agressions qui se répètent.

Si Angélique a une forte empathie émotionnelle, elle n’a cependant pas d’empathie cognitive. C’est-à-dire qu’elle n’est pas capable de se mettre à la place de l’autre. En fait, quand quelqu’un pleure, elle pleure aussi, mais elle ne comprend pas. Elle a une grande difficulté à comprendre les codes sociaux, est très sensible, mais pas susceptible.

« Rien ne me choque. Pour moi, la susceptibilité, c’est de l’égo, je ne comprends pas pourquoi les gens se fâchent quand je dis quelque chose de vrai ».

Elle n’a pas les codes de la politesse, la notion de conventions sociales, ne sait pas ce qu’il faut dire, ou ce qu’il ne faut surtout pas dire en société.

Ensemble, nous avons parlé de ses rituels, ses habitudes, ses petites manies, des petites choses qu’elle aime ou à l’inverse qu’elle ne supporte pas. Parmi ces petites choses, il y a le supermarché. Malgré le bruit, les néons et le concept même du supermarché, Angélique adore cet endroit. Ou plutôt, elle adore le fait que tout soit bien aligné.

“J’y vais quand il n’y a personne, parce qu’il n’y a personne, oui, mais ce qui me fascine, c’est que je puisse visiter seule de très grands espaces organisés pour la foule. J’ai l’impression que tout le monde est parti, j’adore ! Je me sens comme une petite souris en vadrouille chez les humains, je comprends mieux comment marche le monde”.

Elle aime aussi les librairies, les musées. Là où les gens se taisent, où tout est aligné, droit, rangé.

Ses petites manies se manifestent aussi au niveau alimentaire. Elle a ce qu’elle appelle « des petites curiosités ». Angélique aime les aliments natures, mais déteste les mélanges. Elle adore les fruits, mais ne supporte pas les salades de fruits, car tout est mélangé. Je l’imaginais devant sa salade de fruits, et j’ai trouvé cette image touchante.

Angélique m’explique aussi que l’un des traits majeurs pour les personnes ayant un trouble du spectre autistique, c’est la spécificité des intérêts. Là où le zèbre va creuser et dévorer un sujet puis passer à un autre, Angélique sélectionne quelques sujets bien spécifiques, et se plonge dedans. Elle se passionne pour un sujet, ou un endroit. Par exemple, le voyage (ou les bijoux, qu’elle confectionne depuis toujours).

Sachant comme le monde extérieur agresse les personnes atteintes d’un TSA, j’ai toujours eu l’impression que voyager relevait de l’impossible pour elles. Encore une idée reçue. Angélique m’a prouvé le contraire. Ses deux spécificités ne l’empêchent pas d’aller à la rencontre d’autres cultures. Pour elle, le voyage est salvateur. C’est sa passion, et elle y investit tout ce qu’elle a. Elle n’a jamais eu le mal du pays. Son habitude, qui la rassure, aussi, c’est justement de voyager. Elle adore ça. Et avec son métier de mannequin, elle voyage beaucoup.

“Je vis littéralement pour traverser des frontières”

Mais comme le monde extérieur l’agresse, même en voyage, elle est souvent seule, dans sa bulle. Et elle est bien.

Elle ne vit pas le fait d’être solitaire comme un isolement, bien au contraire. Elle m’explique qu’elle vit seule depuis qu’elle a 17 ans, que ça ne l’a pas dérangée, mais que ce qui la dérange, c’est d’avoir des voisins. Qu’il y ait du bruit. Des sons désagréables. Elle ne ressent pas du tout le fait d’être seule comme un isolement, elle est très bien toute seule. Et puis elle sociabilise quand même, grâce à Internet, une fenêtre sur le monde qui lui permet de se renseigner, d’échanger, sans être agressée, en contrôlant les stimuli.

Le fait de vouloir être seule peut ne pas être compris. L’autre se sent rejeté, alors qu’elle n’avait pas la volonté de le rejeter.

« J’avais juste la volonté de ne pas être avec, d’être seule ».

Zèbre, asperger et heureuse !

Car finalement, Angélique est tout à fait en paix avec ses particularités. Avec son fonctionnement. Sa personnalité. Ce qui est difficile, c’est que les gens ne comprennent pas que chacun est différent, et perçoivent négativement ses réactions.

Elle m’expliquait par exemple que si beaucoup de manifestations de son syndrome d’Asperger semblent invisibles, les gens peuvent se rendre compte de certaines choses. Une démarche peu ancrée, qui paraît étrange, car elle est si sensible qu’elle ne peut pas poser tout son pied par terre. Des petits mouvements, aussi, car elle a un besoin vital d’avoir son corps en mouvement. Elle se balance. Marche. Tape des mains. Joue avec ses cheveux, ses doigts. Sur la scène sociale, ça peut être perçu comme négatif, ou dérangeant.

Enfin, comme Angélique n’a pas la capacité de se mettre à la place des autres, elle n’est pas touchée par certaines histoires, et peut faire une remarque mal interprétée socialement. On lui répondra « mais tu te rends pas compte de ce que tu dis ? ». Non. Elle ne s’en rend pas compte. Et comme elle est intelligente, et zèbre, les gens ne peuvent pas comprendre qu’elle ne se rende vraiment pas compte. Alors ils pensent qu’elle fait exprès.

En fait, ce qui la dérange vraiment, ce qu’elle perçoit comme un handicap, c’est le fait que les autres ne soient pas capables de comprendre que chacun est différent, et de s’adapter un minimum pour que l’on vive tous ensemble. Parler moins fort, tamiser la lumière, changer son quotidien pour faire attention à ces petites choses lorsque l’on côtoie une personne hypersensible.

Angélique aimerait qu’on apprenne dès le plus jeune âge à vivre ensemble, quelle que soit la différence, le genre, la couleur, l’origine sociale, etc. C’est ce qui l’anime, et qui est beaucoup ressorti dans son témoignage. Elle tient à sensibiliser les gens à ce qu’ils comprennent que tout le monde n’est pas comme eux. L’autre est un monde à part entière. On ne sait pas comment il fonctionne. Chacun est différent. Le fonctionnement de l’autre ne doit pas être pris pour acquis. L’autre n’est pas un miroir de ce que l’on est.

D’ailleurs, elle termine son témoignage en me disant que l’autisme est une bénédiction pour elle.

« Ça me rend vraiment alerte et sensible au fait que chacun est un cas particulier, il n’y a rien qui soit normal, on devrait tout le temps se sentir en voyage. »

Partir à la découverte de quelqu’un d’autre, c’est partir en voyage.

EDIT 2020 : Après de longs mois d’attente, Angélique vient d’avoir les résultats de son bilan, qui indique qu’elle a un haut potentiel intellectuel avec des traits autistiques, mais pas de trouble autistique.

Pour en savoir plus sur l’autisme (les formes sans déficience intellectuelle), je vous conseille ce beau podcast qui reçoit Séverine Leduc, sur les Intelligences Atypiques. Et si vous souhaitez lire d’autres témoignages de zèbres, je conseille celui de Cédric, Benjamin, Eric…